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罕見病“不罕見”!專家:要建立多元化保障制度

來源:本站整理        發(fā)布時(shí)間:2021.03.01        瀏覽:13059 次
每年2月的最后一天是“國(guó)際罕見病日”。罕見病是眾多患病率極低疾病的統(tǒng)稱,又稱“孤兒病”。罕見病在我國(guó)“并不罕見”世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為:患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰到1‰的疾病。目前已經(jīng)確認(rèn)的罕見病超過7000種,而且在以每年250種至280種的速度遞增。因?yàn)橹袊?guó)人口基數(shù)龐大,所以我國(guó)國(guó)內(nèi)罕見病患者人數(shù)也是一個(gè)不小的數(shù)字——超過2000萬人。罕見病其實(shí)在我國(guó)并不“罕見”。我國(guó)醫(yī)保目錄內(nèi)包含罕見病用藥50多種一直以來

每年2月的最后一天是“國(guó)際罕見病日”。罕見病是眾多患病率極低疾病的統(tǒng)稱,又稱“孤兒病”。


罕見病在我國(guó)“并不罕見”


世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為:患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰到1‰的疾病。目前已經(jīng)確認(rèn)的罕見病超過7000種,而且在以每年250種至280種的速度遞增。


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因?yàn)橹袊?guó)人口基數(shù)龐大,所以我國(guó)國(guó)內(nèi)罕見病患者人數(shù)也是一個(gè)不小的數(shù)字——超過2000萬人。罕見病其實(shí)在我國(guó)并不“罕見”。


我國(guó)醫(yī)保目錄內(nèi)包含罕見病用藥50多種


一直以來,罕見病患者都面臨著診斷難、治療難、用藥難的局面。目前,在我國(guó)醫(yī)保目錄內(nèi)包含罕見病用藥有50多種。


2018年5月,國(guó)家衛(wèi)生健康委公布了121種第一批罕見病名單。2019年2月,國(guó)家衛(wèi)健委宣布建立全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng);2019年3月1日起,我國(guó)對(duì)21個(gè)罕見病藥品和4個(gè)原料藥給予增值稅優(yōu)惠。


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近兩年醫(yī)保目錄內(nèi)共準(zhǔn)入了16個(gè)品種,共覆蓋了9個(gè)罕見病適應(yīng)癥,包括亨廷頓舞蹈癥、多發(fā)性硬化、特發(fā)性肺纖維化等在內(nèi)的罕見病治療藥品已納入醫(yī)保目錄。


專家分析:要建立多元化保障制度


如何能夠讓更多罕見病患者用藥不再“罕見”?讓罕見病患者家庭能夠負(fù)擔(dān)起看病就醫(yī)的費(fèi)用?罕見病確診機(jī)制能不能走得再快點(diǎn)?想得到這些答案,還需要走很長(zhǎng)一段路。


目前,我們國(guó)家正在努力通過基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)和醫(yī)療救助三重保障機(jī)制,盡量減輕罕見病患者的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。


人社部勞動(dòng)社??茖W(xué)研究醫(yī)保研究室主任王宗凡:首先在政府基本保障層面,把更多罕見病用藥納入到目錄,這個(gè)還是可以繼續(xù)做的。去年國(guó)家出臺(tái)關(guān)于深化醫(yī)療制度改革文件,專門提到在政府層面之外,社會(huì)和市場(chǎng)仍然可以提供疊加的保障。在商業(yè)保險(xiǎn)方面、多層次醫(yī)療保障體系方面,利用市場(chǎng)的力量為罕見病提供保障。

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